"I don’t use drugs, my dreams are frightening enough."
M. C. Escher
Знаком ли вам шок? Шок от рождения ребенка-инвалида или шок в скорой, когда ребенка поразил инсульт? Шок от первых страшных судорог, скрутивших маленькое тельце? Шок от слов врача, смотрящего в пол и говорящего вам страшное, такое, что не пожелаешь самому заклятому врагу? Шок от неизвестности, от собственного бессилия?
Что вы делали в этот момент? Как вы это выдержали?
Я помню как оплакивал потерю своей мечты, мечты о моем ребенке, моей долгожданной дочери, которая, как я думал по глупости, родится нормальной. Уже в тот момент мне стало понятно, что у нас впереди долгий и непростой путь. И чтобы выжить, а не свихнуться, чтобы быть в состоянии поддерживать маму и отца, которому поставили пять байпасов тот же день, чтобы иметь дело с моей женой, которая была просто в трансе после рождения второго такого ребенка, мне нужно преодолеть происходящее, принять ситуацию, и бороться. В тот день я собрал все свои силы, натурально взял себя за глотку и больше никогда не думал о прошлом.
Всегда считал вину бесполезным чувством. Не то чтобы я никогда не испытывал вины, вовсе нет, черт возьми, ведь все проблемы дочери и сына случились в том числе и из-за меня или моих ген, не так ли? Но я никогда не винил себя, когда ей было всего лишь несколько месяцев. В любом случае вина всегда - о прошлом, которое мы уже не можем изменить, так зачем тратить энергию и жрать себя изнутри? Другое дело - будущее.
А что такое для нас будущее? Найдут ли какие-то лекарства, которые могут помочь моим детям? Или моя дочь умрет завтра? Или сын? Какова длительность жизни у человека, у которого в истории болезни в графе диагноз стоит одно слово - "неизвестен"? А если даже и есть диагноз, можно ли рассчитывать на будущее с такими детьми, как мои? А если нет никакой надежды, то ...
Постоянно думаю и гоню от себя эту мысль - что, если подойдет этот момент? Момент, когда страдания намного перевешивают надежду? Где найти мужество и силы сказать о своем ребенке - "достаточно, хватит"? И когда это говорить? И кто должен это сказать? Я? Почему я?
Почему бог сделал все это со мной? Почему дал мне двух детей-инвалидов? В какой-то момент я перестал задавать этот вопрос, просто не верю, что на него есть ответ. Вместо этого мне хочется задать Всевышнему вопрос - почему ты это сделал с моим сыном и с моей дочерью? В чем их вина?
Что мне со всем этим делать? И какой у меня выбор? Если кто-то знает, пожалуйста, скажите мне. Состояние моих детей - ужас. Все эти слова про умственно отсталых, про имбецилов и дебилов, которые я намеренно не произношу, они впрямую относятся к моим детям. Два полностью fucked up ребенка. Надеюсь, у вас, кто прочел мои главы, все в порядке с детьми. Но, как уже говорил, знаю достаточно семей с детьми, как мои. Мы постоянно слышим "Ах, какие вы прекрасные родители" или "Мы не знаем как вы это все выдерживаете". Как будто у нас есть какой-то выбор?! Насколько мне помнится, филицид пока что запрещен законом. Думал ли я когда-нибудь о филициде? Даже в анонимном блоге или в комментариях я задумаюсь отвечать ли мне на этот вопрос.
Джулия, одна из моих знакомых по "клубу", прекрасно жила с совершенно нормальной пятилетней дочерью, пока за 4 дня до шестилетия дочь не разбил инсульт такой силы, что она так и не восстановилась. Даже и близко нет. Вы себе можете представить каково это - иметь совершенно нормального ребенка и в один день вместо этого получить на руки полного инвалида? Инвалида ни по чьей вине, если, конечно, не считать бога, природу или рок.
15-летний сын Лайлы умер два года назад. Несмотря на его инвалидность, она обожала его при жизни, продолжает обожать и после смерти. И при этом пишет мне потрясающие письма о том как прекрасна моя дочь и какой я обалденный отец.
У Минди замечательная семья. Еще полтора года назад она наслаждалась своей жизнью, в которой был любящий муж, 9-летняя дочь, 7-летние близнецы и новорожденный сын. И вдруг одна из близнецов попадает в скорую, и уже в госпитале ее настигает инсульт. В отличие от дочери Джулии, эта девочка поправилась. Относительно поправилась. Но даже при этой "поправке" изменения, происшедшие с ней, равносильны краху - и в учебе, и в физической активности, и в характере, да во всех-всех областях девочка стала другой. Жизнь шла, ничего не предвещало каких-либо ужасов, и вдруг в мгновение ока - бац! И в результате у Минди сегодня близнецы, которые не только уже не близнецы, но просто находятся по разные стороны мира.
Мечты, надежды, рождения детей. И - потеря, утрата.
А что у вас?
Счастливая семья, или вы в разводе, а может живете в жутком браке. И у вас невероятное счастье - дети. Нормальные дети. У вас нет супруга, который ненавидит и не принимает ребенка-инвалида. Вы не знаете что такое судороги, каждоночная рвота, школьные медсестры, проблемы с кормлением, слезы, нескончаемые вопли или вой, дерьмо в памперсах, няни в доме 18 часов в сутки, сопли и слюна изо рта, стыд перед людьми на улице, позор перед незнакомыми, а иногда и родными, постоянное невысыпание, страх, ожидание ужасного каждый час, индивидуальные программы обучения, дрязги с медицинским и страховыми компаниями и социальные работники, не забывайте о них. Вы не знаете, что самое одинокое место на земле - то, на котором вы стоите, пока держите на руках своего задыхающегося в судорогах ребенка. Вы ничего такого не знаете. Вам полегче, у вас нормальные дети. А что остается делать нам?
У нас нет выхода. Мы упорствуем. Мы выживаем. Мы делаем то, что должны.
Становимся ли мы от этого лучше? Превращаемся ли в прекрасных людей? А может было бы лучше взять и окончить все это разом? Отдать ребенка в интернат? Или в приют? Или устроить филицид? Или еще что-то в этом роде?
Мы ничего этого не делаем. Мы держимся, как можем. Иногда из последних сил. Иногда и бессильными, но держимся. Делает ли это нас хорошими родителями, как нам постоянно об этом говорят? Хм... Были ли пожарники, кинувшиеся в горящие "близнецы", героями? Ведь, если подумать, они всего-навсего делали свою работу. Так были ли они несчастными поцами, которые погибли, выполняя свои обязанности, или они были героями?
А мы? Кто мы? Мы - "превосходные родители" или упрямые шмоки, которые давно могли уже разрешить свою ситуацию, а не стонать про нее на весь мир? Герои или просто лузеры со своими уродами детьми?
Я люблю жизнь, только давайте держать это в секрете, хорошо?
Я люблю своего сына и ужасно по нему скучаю.
Я обожаю свою дочь.
Я стараюсь быть хорошим отцом изо всех моих сил.
Sometimes I suck.
Sometimes I rise to the occasion.
А вы?
(©)![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png)
tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора
M. C. Escher
Знаком ли вам шок? Шок от рождения ребенка-инвалида или шок в скорой, когда ребенка поразил инсульт? Шок от первых страшных судорог, скрутивших маленькое тельце? Шок от слов врача, смотрящего в пол и говорящего вам страшное, такое, что не пожелаешь самому заклятому врагу? Шок от неизвестности, от собственного бессилия?
Что вы делали в этот момент? Как вы это выдержали?
Я помню как оплакивал потерю своей мечты, мечты о моем ребенке, моей долгожданной дочери, которая, как я думал по глупости, родится нормальной. Уже в тот момент мне стало понятно, что у нас впереди долгий и непростой путь. И чтобы выжить, а не свихнуться, чтобы быть в состоянии поддерживать маму и отца, которому поставили пять байпасов тот же день, чтобы иметь дело с моей женой, которая была просто в трансе после рождения второго такого ребенка, мне нужно преодолеть происходящее, принять ситуацию, и бороться. В тот день я собрал все свои силы, натурально взял себя за глотку и больше никогда не думал о прошлом.
Всегда считал вину бесполезным чувством. Не то чтобы я никогда не испытывал вины, вовсе нет, черт возьми, ведь все проблемы дочери и сына случились в том числе и из-за меня или моих ген, не так ли? Но я никогда не винил себя, когда ей было всего лишь несколько месяцев. В любом случае вина всегда - о прошлом, которое мы уже не можем изменить, так зачем тратить энергию и жрать себя изнутри? Другое дело - будущее.
А что такое для нас будущее? Найдут ли какие-то лекарства, которые могут помочь моим детям? Или моя дочь умрет завтра? Или сын? Какова длительность жизни у человека, у которого в истории болезни в графе диагноз стоит одно слово - "неизвестен"? А если даже и есть диагноз, можно ли рассчитывать на будущее с такими детьми, как мои? А если нет никакой надежды, то ...
Постоянно думаю и гоню от себя эту мысль - что, если подойдет этот момент? Момент, когда страдания намного перевешивают надежду? Где найти мужество и силы сказать о своем ребенке - "достаточно, хватит"? И когда это говорить? И кто должен это сказать? Я? Почему я?
Почему бог сделал все это со мной? Почему дал мне двух детей-инвалидов? В какой-то момент я перестал задавать этот вопрос, просто не верю, что на него есть ответ. Вместо этого мне хочется задать Всевышнему вопрос - почему ты это сделал с моим сыном и с моей дочерью? В чем их вина?
Что мне со всем этим делать? И какой у меня выбор? Если кто-то знает, пожалуйста, скажите мне. Состояние моих детей - ужас. Все эти слова про умственно отсталых, про имбецилов и дебилов, которые я намеренно не произношу, они впрямую относятся к моим детям. Два полностью fucked up ребенка. Надеюсь, у вас, кто прочел мои главы, все в порядке с детьми. Но, как уже говорил, знаю достаточно семей с детьми, как мои. Мы постоянно слышим "Ах, какие вы прекрасные родители" или "Мы не знаем как вы это все выдерживаете". Как будто у нас есть какой-то выбор?! Насколько мне помнится, филицид пока что запрещен законом. Думал ли я когда-нибудь о филициде? Даже в анонимном блоге или в комментариях я задумаюсь отвечать ли мне на этот вопрос.
Джулия, одна из моих знакомых по "клубу", прекрасно жила с совершенно нормальной пятилетней дочерью, пока за 4 дня до шестилетия дочь не разбил инсульт такой силы, что она так и не восстановилась. Даже и близко нет. Вы себе можете представить каково это - иметь совершенно нормального ребенка и в один день вместо этого получить на руки полного инвалида? Инвалида ни по чьей вине, если, конечно, не считать бога, природу или рок.
15-летний сын Лайлы умер два года назад. Несмотря на его инвалидность, она обожала его при жизни, продолжает обожать и после смерти. И при этом пишет мне потрясающие письма о том как прекрасна моя дочь и какой я обалденный отец.
У Минди замечательная семья. Еще полтора года назад она наслаждалась своей жизнью, в которой был любящий муж, 9-летняя дочь, 7-летние близнецы и новорожденный сын. И вдруг одна из близнецов попадает в скорую, и уже в госпитале ее настигает инсульт. В отличие от дочери Джулии, эта девочка поправилась. Относительно поправилась. Но даже при этой "поправке" изменения, происшедшие с ней, равносильны краху - и в учебе, и в физической активности, и в характере, да во всех-всех областях девочка стала другой. Жизнь шла, ничего не предвещало каких-либо ужасов, и вдруг в мгновение ока - бац! И в результате у Минди сегодня близнецы, которые не только уже не близнецы, но просто находятся по разные стороны мира.
Мечты, надежды, рождения детей. И - потеря, утрата.
А что у вас?
Счастливая семья, или вы в разводе, а может живете в жутком браке. И у вас невероятное счастье - дети. Нормальные дети. У вас нет супруга, который ненавидит и не принимает ребенка-инвалида. Вы не знаете что такое судороги, каждоночная рвота, школьные медсестры, проблемы с кормлением, слезы, нескончаемые вопли или вой, дерьмо в памперсах, няни в доме 18 часов в сутки, сопли и слюна изо рта, стыд перед людьми на улице, позор перед незнакомыми, а иногда и родными, постоянное невысыпание, страх, ожидание ужасного каждый час, индивидуальные программы обучения, дрязги с медицинским и страховыми компаниями и социальные работники, не забывайте о них. Вы не знаете, что самое одинокое место на земле - то, на котором вы стоите, пока держите на руках своего задыхающегося в судорогах ребенка. Вы ничего такого не знаете. Вам полегче, у вас нормальные дети. А что остается делать нам?
У нас нет выхода. Мы упорствуем. Мы выживаем. Мы делаем то, что должны.
Становимся ли мы от этого лучше? Превращаемся ли в прекрасных людей? А может было бы лучше взять и окончить все это разом? Отдать ребенка в интернат? Или в приют? Или устроить филицид? Или еще что-то в этом роде?
Мы ничего этого не делаем. Мы держимся, как можем. Иногда из последних сил. Иногда и бессильными, но держимся. Делает ли это нас хорошими родителями, как нам постоянно об этом говорят? Хм... Были ли пожарники, кинувшиеся в горящие "близнецы", героями? Ведь, если подумать, они всего-навсего делали свою работу. Так были ли они несчастными поцами, которые погибли, выполняя свои обязанности, или они были героями?
А мы? Кто мы? Мы - "превосходные родители" или упрямые шмоки, которые давно могли уже разрешить свою ситуацию, а не стонать про нее на весь мир? Герои или просто лузеры со своими уродами детьми?
Я люблю жизнь, только давайте держать это в секрете, хорошо?
Я люблю своего сына и ужасно по нему скучаю.
Я обожаю свою дочь.
Я стараюсь быть хорошим отцом изо всех моих сил.
Sometimes I suck.
Sometimes I rise to the occasion.
А вы?
The Dark Side of the Sun. Chapter I. The Dark Side of the Sun. Chapter XI. The Dark Side of the Sun. Chapter II. The Dark Side of the Sun. Chapter XII. The Dark Side of the Sun. Chapter III. The Dark Side of the Sun. Chapter XIII. The Dark Side of the Sun. Chapter IV. The Dark Side of the Sun. Chapter XIV. The Dark Side of the Sun. Chapter V. The Dark Side of the Sun. Chapter XV. The Dark Side of the Sun. Chapter VI. The Dark Side of the Sun. Chapter XVI. The Dark Side of the Sun. Chapter VII. The Dark Side of the Sun. Chapter XVII. The Dark Side of the Sun. Chapter VIII. The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII. The Dark Side of the Sun. Chapter IX. The Dark Side of the Sun. Chapter XIX. The Dark Side of the Sun. Chapter X. The Dark Side of the Sun. Chapter XX.
(©)
tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора